thelesia jagruti foundation
થેલેસિમિયામા વિષે લોકોમાં જાગૃતિ ફેલાય અને આવનાર પેઢી આ આનુવંશિક બીમારીનો ભોગ ના બને તે માટે હાર્ટ ફાઉંડેશન એંડ રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ અને થેલેસિમિયા જાગૃતિ ફાઉંડેશન સાથે જોડાઈને વિવિધ કાર્યક્રમોનું આયોજન કરવામાં આવે છે.જે અંતર્ગત સાધુ વસવાની હાઇ સ્કૂલ ,સરદારનગર ,અમદાવાદ ખાતે થેલેસીમિયા પરીક્ષણ શિબિર નું આયોજન કરવામાં આવ્યું હતું.જેમાં ૮૩ બાળકોનું પરીક્ષણ કરવામાં આવ્યું હતું.જેમથી ૧૧ બાળકો થેલેસીમિયા માઇનર આવ્યા હતા.
થેલેસીમિયા માઇનર કોઈ રોગ નથી પરંતુ થેલેસેમિયા મેજર છે . પતિ અને પત્ની બંને થેલેસિમિયા માઇનર હોય તો દરેક પ્રસૂતિમાં થેલેસિમિયા મેજર બાળકની સંભાવના ૨૫% હોય છે.જ્યારે માતા પિતામથી કોઈ એક પણ થેલેસિમિયા માઇનર હોય ત્યારે ૫૦% બાળકો સમાન્ય અને ૫૦% બાળકો થેલેસિમિયયા માઇનર ક ટ્રેઇટ જન્મવાની શક્યતા છે.
થેલેસીમિયા મેજર લોહીની આનુવંશિક ખામીથી થતો રોગ છે. બાળકોમાં ઘાતક રોગ જેનો કોઈ ઈલાજ નથી. ભારતમાં થેલેસિમિયાના દોઢ લાખથી વધુ કેસ છે.દર વર્ષે 10000 કેસ ઉમેરાય છે.આ રોગથી પીડાતા બાળકોમાં હિમોગ્લોબિન બનતું નથી,જે શરીરના દરેક અવયવ સુધી ઓક્સિજન પહોચડવાનું કામ કરે છે.આ રોગના દર્દીએ જીવવા માટે દર 15 દિવસે લોહી ચઢાવવું પડે છે .
વારંવાર લોહી ચડાવવાથી બાળકના શરીરમાં અનિશ્ચિત લોહતત્વ જમા થાય છે.જે ખૂબ જ નુકશાનકર્તા છે.બાળકને આ વધારાનું લોહતત્વ દૂર કરવા માટે દરરોજ એક ઈંજેક્સન આપવા માટે ખાસ પ્રકારનો ઇન્ફ્યુજન પંપ દરરોજ ૮ થી ૧૦ કલાકે આપવો પડે છે. મોટા ભાગના બાળકોમાં આ પંપ રાત્રે સૂતા પહેલાં ચાલુ કરવામાં આવે છે જે સવારે બાળક ઊઠે ત્યાં સુધી ચાલુ રાખવામા આવે છે.
આ ઉપરાંત પણ બાળકમાં લોહીની ખૂબ જ ઉણપ,લિવરનું અને બરોડનું મોટું થઈ જવું,હાડકાનું વાંકુચુંકું થઈ જવું અને બીજી અનેક તકલીફોનો સમાવેશ થાય છે.